伯大尼亨利:在NHS老板拒绝支付药物以帮助“太罕见”生病的女儿之后,家人卖回家

伯大尼亨利:在NHS老板拒绝支付药物以帮助“太罕见”生病的女儿之后,家人卖回家


<p>一个家庭被迫出售他们的房屋以支付治疗费用,以帮助他们的女儿对抗一种侵略性的肿瘤,让她每晚都在痛苦中尖叫</p><p> Luke和Stephanie Henry透露了他们如何采取激烈措施,因为有助于9岁女儿Bethany的药物目前不是由NHS资助的</p><p>这名年轻人患有一种叫做结节性硬化症的疾病,导致她的大脑,肾脏和肝脏肿瘤,并使她每天患上多达50个癫痫发作</p><p>一种名为依维莫司的药物被许可减少肿瘤并阻止更多的肿瘤生长,但由于NHS繁文缛节,贝瑟尼的医生无法将其给予她</p><p>在一个残酷的转折中,该家庭也无法竞标药物的“特殊资金”,因为这种情况并不罕见,因为有30多名患者迫切需要它</p><p>来自布莱顿的三个孩子的亨利先生说:“房子已经出售,因为我们不知道还能做什么</p><p>我们15年前买了它</p><p>”作为父亲,你买房子为你的孩子买单并保护他们</p><p>你不会指望出售它来支付医疗费用</p><p> “她生来就是这样,但直到她18个月大的时候我们才得到诊断</p><p>”她的尿布会癫痫发作,我们不知道发生了什么事</p><p>我们在A&E度过了很多个夜晚</p><p> “作为父母,看着你的宝宝受苦并且没有人知道它是什么是可怕的</p><p>”现在她几乎没有睡觉,每一个晚上她都痛苦地尖叫着</p><p>“亨利先生透露,他的女儿目前每天大约有50次癫痫发作</p><p>对她的肾脏肿瘤,但尽管如此,她仍然是一个快乐和充满活力的孩子</p><p>他还告诉他在特易购的老板是如何非常有帮助的 - 允许他兼职工作,因为他恢复了自己的健康状况不佳,但补充说每一个这一天是家庭的斗争</p><p>他补充说,伯大尼兄弟姐妹布兰登,12岁,五岁的瑞秋,不得不应对父母的注意力,因为他们适应贝瑟尼的需要</p><p>他补充说:“我的妻子放弃工作,当我生病了</p><p> “对Brandon和Rachael来说也很难</p><p>”他们没有像其他人那样得到那么多的关注,因为看着Bethany这么难</p><p> “最年轻的人并不是真的了解它,但是他们知道有些事情因为Bethany而无法做到.Bethany的家人已经建立了一个筹款网站来帮助他们支付她的治疗费用.NICE证实它没有生产有关治疗Tuberous Scleroris的任何指导,并表示它没有许可药品,这是药品和保健品监管机构(MHRA)的工作</p><p>发言人说,卫生部负责向NICE转介有关治疗方法</p><p>他补充说:“到目前为止,
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